努力媽媽--腦性麻痺復健經驗、居家照護、治療分享

媽媽的心是鋼鐵之心，媽媽的眼是明辨之眼，媽媽的手是療癒之手，媽媽的愛是永不止息

晨媽

我的孩子出生時，沒有人為她開心⋯
經歷了產程缺氧與急救，造成極重度腦性痲痹，面對著孩子未知的未來，現實嚴厲地考驗著娘家跟婆家的支持性。親戚朋友的關心與憂心排山倒海而來，家族、醫院院內同事、長官的建議都是要我和外子放棄孩子，將孩子放醫院PRCW或長照機構。但孩子不是父母放棄，生命就會消逝的，也有可能是臥床一輩子，哪個父母會願意看到孩子一生臥床呢？

「接受現況」是最重要的第一步，就算所有人都還在「否認」、「冷處理」孩子現況，而父母一定是最先接受孩子現況的人，如此，才能在「狀況內」，處理孩子後續的照護與復健。我和外子接受孩子是極度嚴重的全癱型腦麻，靠氣切接呼吸器呼吸、胃造廔管灌食。在我安排好育嬰假後，我們將孩子帶回家照顧，我們沒有放棄孩子的醫療跟復健，一樣疼愛她，只是需多費點心思去照顧。

當我遇到六神無主的時刻，也曾問過許多指點迷津的廟祝、師兄、師姐的建議，而當對方表示無能為力時，我會覺得對方可能當下權限、能力不及、因緣不足。但，都沒關係，因為我知道上天會做最好的安排，所以繼續默默做一名母親該做的事即可，孩子會有自己的出路，只要我們繼續默默耕耘。上天安排+母性自然的人為努力=隨遇而安。存好心，做好事，讓身邊好的事物一起共振。我們期望為孩子找出路，讓她往更好的方向發展，順從自己的父母天性，因為不論孩子如何特殊，父母都是一樣的，媽媽的心是鋼鐵之心。

很慶幸自己是護理師，孩子在家使用呼吸器等等的照護，都能夠勝任。漸漸將孩子體力、精神養好了，呼吸狀況也逐漸可以脫離呼吸器，能外出復健、治療。我盡可能去找尋所有可以幫助她的復健及治療方式，而外子負責維持家庭經濟跟醫療、療育開銷。

帶著孩子經歷眾多治療方式與老師，我漸漸了解她適合的復健與治療方式，但期間也是吃過虧的。孩子在一次物理復健老師的初次評估後，返家發現左大腿腫脹有異樣，懷疑骨折，立即抱孩子搭計程車衝往急診室，接下來的半年至一年，經歷骨折手術、石膏固定，不利翻身與活動的時期，也造成孩子的關節越來越僵硬了，真是印證「欲速則不達」這句老話。從此，我對孩子復健的方式轉硬為柔。

而復健不是只有西醫一途，我相信許多復健方式與療法有它存在的意義和價值，於是敞開心胸、明眼辨識，為孩子開創機會，並在經驗中學習，媽媽的眼是明辨之眼。

我和孩子相處時間最多，孩子的復健也是時時刻刻的，身邊許多病友家長也都學了許多幫助孩子 改善高張力、深層放鬆與睡眠、居家復健的方式，如嬰兒按摩、肌筋膜鬆弛術、顱薦椎治療、感覺顱薦動力、Vojta、原始點、長生學、量子共振、重啟連結療癒、居家水療、芳香療法、疾病與受傷之援助法（山達基手冊）⋯⋯等。因為我們除了時時刻刻給孩子生理上的照護、維持正確擺位降低高張、注意呼吸狀況與抽痰以外，復健老師與治療師的指導與分享，也需要在家中安排適度的練習，媽媽的手是療癒之手。

在此，我想推薦一本書「靈魂的出生前計劃」所分享的觀念：
「只有最勇敢的人，才會在出生前就同意要去面對並療癒靈魂的傷口。
生命最大的挑戰—從來就無關乎別人做了什麼，而是你如何回應。
最強大的療癒會發生在—當你感覺到負面情緒湧現，而你卻選擇了不付諸（負面的）行動。
靈性的成長並不是要你去改變這個世界；靈性的成長是要你深入內在，改變你自己。
種種挑戰其實都是自己靈魂的選擇與安排，為的是要學習自己想要體驗的能量或課題，並從中獲得療癒。
如此一來，我們就能明白生命的磨難並不是一種懲罰，而是一份釋放及成長的禮物。」

我們常說人生如戲（夢），人生的事件是我們跟孩子、家人，在投胎前就先擬好的大方向劇本，至於怎麼走、怎麼做，才是利益群眾、習得智慧，就是我們寫這劇本的目的。學得功課，焦點向外，散播大我的愛，就不會只看見自己的小我世界而苦惱了。

我感謝我的孩子，她很勇敢選擇這個劇本演出，讓我學習照顧她、愛她，也分享復健的經驗給所有需要療育機會的孩子。我們因為孩子，更懂得珍惜，懂得堅強、感恩跟分享。幼吾幼以及人之幼，和大家分享經驗的此時此刻，現在就是禮物，媽媽的愛是永不止息，持續感染與傳遞。